FamilieFOKUS for fagpersoner

FamilieFOKUS er et landsdækkende tilbud og støtter familier med et barn med livstruende eller -begrænsende sygdom og fremmer mestring, trivsel og livskvalitet.

Når en familie står i en situation med et barn/ung med livstruende sygdom ved vi at hele familien bliver påvirket og belastet på mange måder.

Det kan påvirke den enkeltes trivsel, parforholdet, søskende, sociale relationer, arbejdsliv, hverdagene kan blive uoverskuelige, og hele familiedynamikken ændres sig ofte. Samtidig oplever forældre sorg og krisereaktioner og manglende underskud, samtidigt med, at de er på arbejde i at sætte sig ind i områder som de tidligere ikke har vist fandtes. Mange familier beskriver det som at tæppet er trukket væk under dem. Og de skal tilpasse sig det nye liv.

Se mere om familiers oplevelse af belastning i vores interviewundersøgelse.

Målgruppe

Målgruppen for forløb i FamilieFOKUS er familier med børn/unge mellem 0 – 18 år, som har diagnoser, der kan være livstruende. Det kan f.eks. være:

Organsygdomme
Neurologiske lidelser
Svært regulerbar epilepsi
Cancer
Sjældne diagnoser med fremadskridende tab af færdigheder

Du kan læse mere om målgruppeafklaring herunder.

Der er defineret fire klinisk anvendelige ”arketyper” af børn og unge med behov for palliative indsatser i de europæiske standarder for den palliative indsats til børn og unge publiceret af European Association for Palliative Care (EAPC) i 2007. Målgruppen er her grupperet hovedsageligt i relation til helbredelsesmuligheder (11):

Gruppe 1

Livstruende sygdomme for hvilke helbredelse er mulig, men hvor der også er risiko for, at behandlingen ikke virker. Palliativ indsats kan være nødvendig i perioder med prognostisk usikkerhed, og når behandlingen ikke virker. Børn/unge i langvarig remission, eller som følges efter vellykket helbredende behandling, er ikke inkluderet. Eksempler: Kræft, hæmatologiske sygdomme og irreversibelt organsvigt af hjerte, lever, lunger og nyre med mulighed for livreddende transplantation.

Gruppe 2

Sygdomme, hvor der kan være lange perioder med intensiv, livsforlængende behandling, og hvor det samtidig er muligt for børnene/de unge at deltage i almindelige aktiviteter, men hvor tidlig død stadigvæk er en risiko. Eksempler: Cystisk fibrose og muskeldystrofi.

Gruppe 3

Fremadskridende sygdomme uden helbredende behandlingsmuligheder, hvor behandlingen udelukkende er palliativ og ofte kan vare i mange år. Eksempler: Batten sygdom og mukopolysakkaridose.

Gruppe 4

Sygdomme med svære neurologiske handicaps, der kan medføre svækkelse og modtagelighed overfor helbredsmæssige komplikationer, og som uforudsigeligt kan forværres, men som sædvanligvis ikke anses for at være fremadskridende. Eksempler: Svære multiple handicaps såsom følger efter hjerne- eller rygmarvsskader, herunder visse børn/unge med svær cerebral parese. Inden for andre diagnosegrupper/tilstande kan der også være behov for en palliativ indsats

FamilieFOKUS er en del af den pædiatriske palliative indsats i Danmark, finansieret af Sundhedsstyrelsen, og organiseret i IKH, region Midt.

I pædiatrisk palliation arbejder vi med en tanke om, at den palliative indsats gerne skal starte ved diagnosetidspunktet, og fortsætte så længe der er et behov for det.

Er du i tvivl om en familie er i målgruppen, kan du kontakte FamilieFOKUS for at yderligere afklaring.

Vi deltager gerne i jeres afdeling med et oplæg om FamilieFOKUS’ målgruppe og støtte til familier.

Henvisning – så nemt er det

Alle faggrupper kan henvise familier til FamilieFOKUS, og familier kan selv henvende sig.

I visitationsprocessen er der behov for en sundhedsfaglig beskrivelse af barnet/den unges diagnose eller tilstand.

Henvisning sendes til vores mail familie-fokus@rm.dk Hvis der er behov for det, kan du kontakte FamilieFOKUS på tlf. 4040 9373.

Hvis det viser sig at familien ikke er i målgruppen, er det muligt at købe forløb.

Individuelt tilrettelagte forløb

Når en familie er visiteret til forløb i FamilieFOKUS, vil der være en afklarende samtale, hvor vi sammen med familien beslutter hvilken indsats der kan støtte dem bedst, og i hvilken form.

Vores forløb er afgrænsede over en periode.

Hvis du vil vide mere om hvordan de enkelte forløb kan se ud, kan du læse mere her (link til præsentation af hjemmeforløb og ophold)

Når først en familie har haft et forløb i FamilieFOKUS, er der mulighed for et opfølgende netværkskursus sammen med andre familier. Læs mere om kursus

For familier der har været visiteret til forløb i FamilieFOKUS tilbyder vi støttende samtaler til familier hvor barnet dør i op til et år efter dødsfald.

I FamilieFOKUS arbejder vi tværprofessionelt/fagligt, og vi tilrettelægger forløbene efter de behov der er i familien.

FamilieFOKUS teamet består af: Ergoterapeut, Fysioterapeut, Musikterapeut, Psykologer, Specialpædagogisk konsulent og Sygeplejerske.

Den tværfaglige tilgang sikrer mulighed for at tilgodese de mange perspektiver og behov, der er i en familie.

Vores fokushjul kan give et billede af, hvilke temaer der som oftest er vigtige at komme omkring.

Mere konkret kan et forløb hos os bl.a. hjælpe familien med at:

Støtte barnets og familiens trivsel
Styrke kommunikation og relationer i familien
Have opmærksomhed på forældres samarbejde og evt. parforhold.
Have fokus på søskendes trivsel og reaktioner
Blive bevidst om familiens og det enkelte familiemedlems ressourcer
Bearbejde sorg og krisereaktioner
Håndtere hverdagslivet
Støtte øvrige pårørende i familien
Identificere og lindre oplevelse af stress og belastningsreaktioner
Navigere i og skabe et godt samarbejde med det offentlige system og professionelle omkring barnet

Udtalelser fra fagprofessionelle

Vi tilføjer løbende nye udtalelser.

Jeg har arbejdet inden for handicapområdet i snart 40 år, og jeg er fuld af respekt for hvad FamilieFOKUS lykkes med i forhold til at hjælpe og gøre en forskel for familier med børn med alvorlig og livstruende sygdomme. Med stor viden, høj faglighed og en tværfaglig indsats får familierne hjælp til at mestre livet og hjælpe til, på trods af svære vilkår, at leve så godt som muligt.

FamilieFOKUS bygger på stor viden, høj faglighed og ikke mindst tværfaglighed, og har fokus på alle i familien, både barnet med alvorlig sygdom, forældrene hver især, forældrene som par, søskende og bedsteforældre. FamilieFOKUS bidrager med sin intensive støtte til at skabe bedre liv for de familier, som har et barn med en alvorlig og livstruende sygdom.

Udbredelse af viden

FamilieFOKUS afholder årligt to gratis temadage for fagprofessionelle der arbejder med målgruppen. Temadagene afholdes henholdsvis i Aarhus og København, og indeholder temaer som: søskende, den svære samtale, forældres belastning.

Du kan læse mere om den kommende temadag og tilmelde dig her.

Pædiatrisk Palliation i Danmark

FamilieFOKUS samarbejder tæt med de fem regionale børne og unge palliative teams samt de to børnehospicer. Familier kan være tilknyttet både FamilieFOKUS og andre indsatser og forløb.

Kontakt vores fagpersoner

Har du behov for at tale med en af vores fagpersoner, om konkrete temaer, så kan du finde kontaktoplysninger herunder.

Ergoterapeut Ingrid Gjermandsen, tlf. 21 66 23 70
Fysioterapeut Charlotte Birch, tlf. 20 31 27 58
Musikterapeut Hilde Skrudland, tlf. 23 69 90 38
Psykologer:
Lotte Munkholm Højfeldt, tlf. 29 29 53 01
Sofie Husted Knudsen, tlf. 29 10 30 35
Victoria Karwowski tlf. 23 30 06 35
Specialpædagogisk konsulent Rikke Baden, tlf. 23 30 02 78
Sygeplejerske Lotte Mester, tlf. 40 22 43 88

Foredrag, kursus og supervision

FamilieFOKUS kan bookes til:

Temadage til grupper, afdelinger og teams, med et tilrettelagt program for jer.
Supervision til fagprofessionelle, individuelt eller i gruppe
Foredrag til forældregrupper, patientforeninger, personalegrupper
Forløb til familier der ikke er i målgruppe

Til familier

Er du forælder til et barn eller en ung med en livstruende eller livsbegrænsende sygdom?

Find vores sider om FamilieFOKUS til borgere og pårørende her.

Kontakt

Hilde Skrudland

Tlf.: 4040 9373
E-mail: Familie-fokus@rm.dk